Οι εκδόσεις ΛΟΓΟ_ΤΥΠΟ έκλεισαν την εκδοτική τους χρονιά με τη δημιουργία της Μαρίας Λευτάκη στο κείμενο και του Νικόλα Ζαννιδάκη στο σκίτσο.
Όταν μια δύσκολη κατάσταση αντιμετωπίζεται δημιουργικά και με ψυχή, με αντοχή και κόπο, τότε κάτι καλό γεννιέται. Στα χέρια μας και στα χέρια σας λοιπόν, θα βρείτε ένα βιβλίο που ανοίγει τη συζήτηση∙ μια συζήτηση που αφορά πολύ περισσότερους από όσους νομίζουμε.
Εμείς μιλήσαμε με τη Μαρία Λευτάκη τόσο για το βιβλίο, όσο και για τον αυτισμό στη ζωή και την καθημερινότητά μας. Μια συνέντευξη από καρδιάς που πιάνει το θέμα, την ουσία και τις προεκτάσεις του σε όλο του το φάσμα.
Ποιο είναι το πιο δύσκολο, το φάσμα ή η αντιμετώπιση από τον περίγυρο;
Στην περίπτωση του αυτισμού, όλα είναι δύσκολα. Απ’ το άκουσμα ακόμη της λέξης αυτισμός, το κολύμπι σε αχαρτογράφητα, βαθιά νερά, τη διαχείριση της διάγνωσης από την οικογένεια, την αντιμετώπιση από τον περίγυρο. Πρόκειται για ένα μεγάλο ταξίδι με αφετηρία το σκοτάδι της άγνοιας και της άρνησης, του θυμού, του πόνου, της ενοχής και της κατάθλιψης. Ένας δρόμος στον οποίο όσο πιο πολύ αντιστέκεσαι τόσο περισσότερο δείχνει αδιέξοδος. Αρχίζεις να βλέπεις φως, να βλέπεις επιλογές μόνο όταν αλλάζεις μέσα σου, όταν λες: «Αυτός είναι ο δρόμος μου, εδώ θα περπατήσω! Με ό,τι ψυχικό απόθεμα έχω θα αγωνιστώ!» Και τότε γίνεται ο πόνος δρόμος που μετατρέπει το σκοτάδι σε φως. Έπειτα δε σε νοιάζει τίποτα! Ούτε η διάγνωση! Ούτε ο περίγυρος! Βλέπεις μονάχα τον ανοιχτό ορίζοντα μέσα από την εξέλιξη του παιδιού σου, με την κάθε του κατάκτηση να αποτελεί ένα θαύμα!
Βλέπετε να έχουν γίνει προχωρήματα στην αντιμετώπιση τα τελευταία χρόνια;
Η αύξηση του ποσοστού του αυτισμού έχει σίγουρα επηρεάσει την κοινωνία θετικά, ως προς την αποδοχή. Οι άνθρωποι μιλούν περισσότερο, αναζητούν πληροφορίες, τα διαγνωστικά εργαλεία έχουν εξελιχθεί, οι γονείς απευθύνονται πιο εύκολα στους ειδικούς. Εκείνο όμως που συμβαίνει τα τελευταία χρόνια και αποτελεί πραγματική ελπίδα για την αυτιστική κοινότητα, είναι ότι οι οικογένειες των αυτιστικών παιδιών, αλλά και οι ίδιοι οι αυτιστικοί μιλούν και όλα όσα λένε, έχουν καταρρίψει στερεότυπα και επιστημονικές θεωρίες χρόνων. Ο κόσμος αλλάζει, ο τρόπος που βλέπουμε τον αυτισμό αλλάζει και αυτός! Οι οικογένειες ενώνουν τη φωνή τους σε κοινές δράσεις, σε κοινές διεκδικήσεις και κάνουν πια τον αυτισμό ορατό στο σχολείο, την παιδική χαρά, την πλατεία. Αγωνίζονται για τα παιδιά τους, για το μέλλον τους, τη μόρφωσή τους, την επαγγελματική και οικονομική τους αποκατάσταση. Απ’ την άλλη, όλο και περισσότεροι αυτιστικοί νιώθουν πλέον ασφαλείς και δυνατοί να εκφράσουν τα συναισθήματα, τους φόβους, τις ανησυχίες τους. Και όσο περισσότερο χώρο δίνουμε στους αυτιστικούς να εκφραστούν, να δημιουργήσουν, τόσο περισσότερο θα αλλάζει ο τρόπος που όλοι εμείς θα βλέπουμε τον αυτισμό.
Μιλήστε μας για τους τρεις μεγαλύτερους μύθους που ακολουθούν την ύπαρξη του φάσματος.
Η λέξη αυτισμός διέπεται δυστυχώς από πάρα πολλούς μύθους με κυρίαρχο αυτόν που θέλει να θεραπεύουμε τον αυτισμό και να τον αντιμετωπίζουμε σαν αρρώστια. Η διαφορετικότητα χρειάζεται, όχι θεραπεία, αλλά κατανόηση. Να επικεντρωθούμε δηλαδή στο πως μπορούμε να υποστηρίξουμε έναν άνθρωπο με βάση τις πραγματικές του ανάγκες και όχι με στόχο να μας μοιάζει. Ας αναρωτηθούμε: Υπάρχει ένας μόνο τρόπος μάθησης, σκέψης, αντίδρασης, έκφρασης; Φυσικά και όχι! Τότε γιατί επιθυμούμε να θεραπεύσουμε τον άνθρωπο που μαθαίνει, σκέφτεται, αντιδράει, εκφράζεται διαφορετικά;
Για χρόνια μας έλεγαν ότι οι αυτιστικοί δεν έχουν ενσυναίσθηση… Επειδή οι άνθρωποι αυτοί εκφράζονται διαφορετικά, επειδή κάποιες φορές, μπορεί και πολύ συχνά, ο πόνος που βιώνουν να είναι τόσο έντονος που τους οδηγεί σε απόσυρση, πιστεύαμε ότι δεν έχουν ενσυναίσθηση. Αν μιλήσετε με αυτιστικά άτομα, θα σας περιγράψουν πολύ χαρακτηριστικά πώς νιώθουν με τον πόνο, την αδικία, την απώλεια, πόσο πολύ τους διαπερνούν όλα όσα συναισθάνονται, πόσο βασανιστικά είναι, ορισμένες φορές, όσα βιώνουν και πόσα αρνητικά συναισθήματα σωματοποιούν. Επίσης θα διαπιστώσετε πόσο πιστοί άνθρωποι είναι και πόσο απόλυτα αγαπούν.
Εκείνο ωστόσο που εμένα με θυμώνει περισσότερο είναι ο φόβος που νιώθει μια ολόκληρη κοινωνία «φυσιολογικών» για τον αυτιστικό συνάνθρωπό της. Η λέξη αυτιστικός τρομάζει, οι αντιδράσεις και ο θυμός των αυτιστικών ακόμη περισσότερο. Ο θυμός τους όμως έχει συνήθως αφετηρία την κακοποιητική, ως προς αυτούς, συμπεριφορά των ατόμων της λεγόμενης τυπικής ανάπτυξης. Οι περισσότεροι θεωρούν τους αυτιστικούς επικίνδυνους, απροσάρμοστους, τρελούς, παρανοϊκούς… Πιστεύουν πως όταν είναι θυμωμένοι δρουν ανεξέλεγκτα και μπορούν να προκαλέσουν κακό τόσο στον εαυτό τους, όσο και στους ανθρώπους γύρω τους. Κανένας όμως δεν έχει ασχοληθεί με τον τρόπο που εμείς τους αντιμετωπίζουμε, αν τους απαξιώνουμε, αν τους υποτιμάμε, αν τους κοροϊδεύουμε, αν τους στιγματίζουμε, αν τους περιθωριοποιούμε. Η συμπεριφορά μας είναι κακοποιητική ακόμη και όταν προσπαθούμε να τους διδάξουμε, γιατί δεν στοχεύουμε στην αληθινή κατανόηση των αναγκών τους, σεβόμενοι το χρόνο και τον τρόπο που χρειάζονται, αλλά στη βίαιη αλλαγή τους μέσα από τη μίμηση των δικών μας συμπεριφορών και προτύπων. Οι αυτιστικοί όμως είναι άνθρωποι και όχι δικά μας αντίγραφα. Κατηγορούνται για έλλειψη διαχείρισης του θυμού τους, όμως δεν έχω ακούσει κανέναν νευροτυπικό να κάνει την αυτοκριτική του για τις στιγμές που εκείνος θύμωσε πολύ και έχασε τον έλεγχο. Στα μάτια μας ο θυμός του αυτιστικού προκαλεί φόβο, τρόμο και απέχθεια, ενώ ο θυμός όλων των άλλων είναι κάτι απόλυτα φυσιολογικά που…απλά θα περάσει.
Πώς βιώσατε τη συγγραφή του βιβλίου;
Γράφω συχνά, σχεδόν πάντα! Γράφω σε χαρτί, στο laptop, στο μυαλό μου! Γράφω όταν χαίρομαι, όταν λυπάμαι. Γράφω για να μπορώ να διαχειρίζομαι τον κόσμο γύρω μου. Ακόμη και αν πρέπει να σταματήσω να γράφω, εγώ θα βρω τον τρόπο να συνεχίσω… Μέσα σε όλα αυτά προέκυψε και το βιβλίο. Για μένα το να δω τις σκέψεις μου τυπωμένες σε ένα βιβλίο ήταν ένα πολύ όμορφο συναίσθημα, ταυτόχρονα όμως και μια φυσική συνέχεια των όσων κάνω. Το υπέροχο του πράγματος είναι ότι η συγγραφή του βιβλίου δεν ήταν προσωπική υπόθεση, αλλά οικογενειακή! Εγώ ό,τι έγραφα το έδινα στον Νικόλα για να το εγκρίνει! Μετά όλη η υπόλοιπη οικογένεια διάβαζε, έκρινε, διόρθωνε. Διαφωνούσαμε, τάχα θυμώναμε, μετά γελούσαμε, θυμηθήκαμε πολλές στιγμές, ορισμένες απ’ αυτές δύσκολες πολύ, κάποιες φορές συγκινούμασταν και πάντα με αποτυχία προσπαθούσαμε να κρύψουμε αυτή μας τη συγκίνηση… Μα πάνω απ’ όλα είμαστε όλοι μαζί και αγαπιόμαστε πολύ!
Μιλήστε μας για τα σκίτσα και τη συμμετοχή του Νικόλα.
Μεγαλώνοντας τα παιδιά μας όλο και λιγότερα πράγματα κάνουμε μαζί. Εμείς ωστόσο βιώσαμε την ευλογία αυτού του «εμείς» μέσα από τη δημιουργία αυτού του βιβλίου! Ο Νικόλας προσπάθησε πολύ, κυρίως να επικοινωνήσει τον εαυτό του μέσα από τα σκίτσα του. Πηγαίνει δευτέρα λυκείου, μαθαίνει τρεις ξένες γλώσσες, παίζει βιολί, αθλείται. Έχει διάβασμα, αυξημένες υποχρεώσεις, περιορισμένο ελεύθερο χρόνο και μέσα σε αυτόν τον χρόνο έπρεπε να ζωγραφίσει και για το βιβλίο. Ξέρω πως η περίοδος αυτή ήταν πολύ πιεστική και κοπιαστική για αυτόν. Όμως ό,τι έφτιαξε το έκανε με πολλή αγάπη και προσήλωση. Μπόρεσε να ανταπεξέλθει γιατί είχε ισχυρό εσωτερικό κίνητρο. Το βιβλίο αυτό, για τον ίδιο, είναι το μέσο για να μάθουν οι άνθρωποι και να καλυτερεύσει ό,τι υπάρχει γύρω του, στην ουσία μέσα από αυτή του την προσπάθεια νιώθει ότι μπορεί να βελτιώσει ό,τι τον περιβάλλει.
Το πιο ωραίο πράγμα που ακούσατε από όσους το διάβασαν;
Η αλήθεια είναι ότι ακούω πολλά όμορφα σχόλια για το βιβλίο, το κυριότερο ότι βλέπω ανθρώπους συναισθηματικά φορτισμένους να παραδέχονται ότι με όσα διαβάζουν είτε ταυτίζονται, είτε τους θυμίζουν συμπεριφορές που συναντούν δίπλα τους και καλούνται να αντιμετωπίσουν. Πολύ όμορφο είναι επίσης και το γεγονός ότι πολλοί γονείς παιδιών στο φάσμα του αυτισμού έχουν αγοράσει το βιβλίο για να το χαρίσουν στο σχολείο του παιδιού τους! Μα το πιο σπουδαίο είναι τα βλέμματα των ανθρώπων, τα γεμάτα συγκίνηση και αγάπη, τα οποία ταιριάζουν απόλυτα με τα λόγια της Λουκίας Σταυρινού, Κύπριας λογοτέχνη και ποιήτριας, η οποία μου έκανε την τιμή να γράψει ένα σχόλιο που συμπεριλήφθηκε στο βιβλίο μου. Μεταξύ άλλων λέει λοιπόν η Λουκία «Αυτό το αφήγημα ανοίγει ένα παράθυρο που ήταν σφαλιστό με άγνοια και κλειδωμένο με προκατάληψη». Και έπειτα σκέφτομαι τον πόνο, τα δάκρυα και την απόγνωση που κρύβουν μέσα τους τα σφαλιστά παράθυρα και λέω πως αν τελικά καταφέρουμε να ανοίξουμε, όχι το παράθυρο, αλλά έστω μια χαραμάδα, τότε κάτι καλό θα έχουμε αφήσει στο πέρασμά μας από αυτή τη ζωή.
Η πολιτεία πώς στέκεται απέναντι στις οικογένειες των ατόμων που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού;
Το θέτετε πολύ σωστά όταν χρησιμοποιείτε στην ερώτησή σας τη λέξη «απέναντι»! Απέναντι, λοιπόν, αυτή είναι και η απάντηση στην ερώτησή σας. Οι αυτιστικοί αντιμετωπίζονται σαν βαρίδια του οικονομικού προϋπολογισμού και οι οικογένειες βιώνουν τον εμπαιγμό και την κοροϊδία από ένα ανάλγητο και αδιάφορο κρατικό σύστημα. Οι οικογένειες είναι αστήρικτες, τα σχολεία και ο τρόπος που λειτουργούν περιθωριοποιούν και στιγματίζουν τον αυτιστικό μαθητή και την οικογένειά του. Υπάρχουν οικογένειες που δεν μπορούν να πάνε τα παιδιά τους σε δημόσια νοσοκομεία, μικροβιολογικά εργαστήρια, οδοντιατρεία, κομμωτήρια, που δυσκολεύονται να ταξιδέψουν με τα μέσα μαζικής μεταφοράς, να ψωνίσουν σε Super market, να πάνε διακοπές και όλα αυτά γιατί οι άνθρωποι γύρω μας έχουν άγνοια και φυσικά κανένας δεν έχει φροντίσει να τους εκπαιδεύσει ή να τους επιμορφώσει. Υπάρχουν ενήλικες αυτιστικοί λειτουργικοί που αντί να βρίσκονται έξω στην κοινωνία να εργάζονται και να δημιουργούν, βρίσκονται κλεισμένοι μέσα στα σπίτια τους ματαιωμένοι, απογοητευμένοι, πληγωμένοι και είναι μεγαλύτερο το ποσοστό των ενήλικων αυτιστικών που λαμβάνουν φαρμακευτική αγωγή ή φιλοξενούνται σε δομές ψυχικής υγείας , παρά εκείνοι που καταφέρνουν να αυτονομηθούν , να ανεξαρτητοποιηθούν, να ζήσουν, αυτό που λέμε μια «φυσιολογική ζωή» και αυτό όχι γιατί δεν μπορούν αλλά γιατί δεν «χωρούν» σε ένα σύστημα που τους διαλύει, τους εξαθλιώνει. Σε ένα σύστημα που προτιμά να κρατάει τους αυτιστικούς στα σπίτια τους, δίνοντας τους ένα υποτυπώδες χρηματικό ποσό ως αναπηρικό επίδομα, παρά να τους συμπεριλάβει ως ισότιμα μέλη του. Γιατί η πραγματική συμπερίληψη κοστίζει σε χρόνο, χρήμα, ενέργεια και είναι αυτή που μπορεί να μεταμορφώσει μια ολόκληρη κοινωνία. Ενώ αντίθετα όταν υποχρεώνεις έναν λειτουργικό άνθρωπο να ζει με αναπηρικά επιδόματα και μεγαλόψυχος φαίνεσαι και τρόπο για να κοιμίζεις τις ενοχές σου έχεις. Και αν είναι έτσι τα πράγματα με τους λειτουργικότερους, σκεφτείτε πόσο πιο δύσκολα είναι για όσους χρειάζονται μεγαλύτερη βοήθεια και υποστήριξη. Στην ουσία έχουν καταργηθεί οι θεραπείες ενηλίκων μέσω του ΕΟΠΠΥ, επειδή υπάρχουν κάποιοι που πιστεύουν ότι οι ενήλικες πια δεν μπορούν να εξελιχθούν, άρα δεν έχουν και λόγο να πληρώνουν για αυτούς. Οι οικογένειες έχουν την αποκλειστική φροντίδα των παιδιών τους. Έχουμε γονείς υπερήλικες που φροντίζουν τα παιδιά τους, μεσήλικες αυτιστικούς. Και όταν οι γονείς πεθάνουν τότε τι; Πού θα βρεθούν αυτοί οι άνθρωποι; Μήπως στα ιδρύματα αυτής της χώρας δεμένοι και με βαριά φαρμακευτική αγωγή; Κάντε τη λέξη «απέναντι» εικόνα και ό,τι και αν δείτε, πάλι λίγο είναι…
Μια παραίνεση προς τους γονείς που αντιμετωπίζουν τέτοιο θέμα;
Οι γονείς όταν παίρνουμε μια διάγνωση νιώθουμε μόνοι, αστήρικτοι και κυρίως ότι κανείς δεν μας καταλαβαίνει. Αυτή η εσωτερική μοναξιά, που δεν είναι επιλογή, αλλά ανάγκη λειτουργεί συνήθως εξουθενωτικά στη δομή της οικογένειας με τις σχέσεις όλες να κλονίζονται βαθιά, είτε μιλάμε για τη σχέση ανάμεσα στο ζευγάρι, είτε για τη σχέση του γονιού με το παιδί που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού ή με τα άλλα παιδιά, αν υπάρχουν, είτε για τη σχέση ανάμεσα στα αδέλφια. Εξουθένωση και μοναξιά, παραίτηση και αυτολύπηση, καβγάδες και εντάσεις, θυμός και απωθημένα. Και στη συνέχεια εκείνο που συχνότερα συναντάμε είναι η διάλυση, ψυχική, συναισθηματική, σωματική, αλλά και η διάλυση της ίδιας της οικογένειας. Ακόμη και οικογένειες που συνεχίζουν μαζί, τις περισσότερες φορές νιώθει ο καθένας μόνος του. Εμείς μέσα από το βιβλίο αυτό δίνουμε το χέρι μας σε όσους νιώθουν μόνοι , χωρίς να κρίνουμε κανέναν, με την ελπίδα κάποια στιγμή να νιώσουν λιγότερο μόνοι. «Είμαστε εδώ», τους λέμε, «και από λάθη τα έχουμε κάνει όλα…»
Οι δάσκαλοι και οι καθηγητές πόσο ενημερωμένοι είναι για όλο αυτό το ζήτημα;
Το σχολείο και οι εκπαιδευτικοί είναι απολύτως ανέτοιμοι για να συμβάλλουν στη συμπερίληψη των μαθητών στο φάσμα του αυτισμού. Είναι μια εικόνα που χρησιμοποιώ συχνά: φανταστείτε λοιπόν να πηγαίνετε σε ένα σχολείο κρατώντας στο ένα σας χέρι το παιδί σας και στο άλλο σας χέρι μια διάγνωση, να επιστρατεύετε όλο σας το κουράγιο και τη δύναμη και να τους λέτε: «το παιδί μου είναι αυτιστικό». Και εκείνοι να σας απαντούν: «εμείς δεν ξέρουμε τι είναι αυτισμός, δεν μας έχει εκπαιδεύσει ούτε επιμορφώσει κανένας για αυτό». Κάποιοι μάλιστα θα συνεχίσουν λέγοντας: «Μήπως να πάτε το παιδί σας σε ένα άλλο πιο ευαισθητοποιημένο σχολείο;» Και είναι αλήθεια ότι εκείνη τη στιγμή παραδέχονται ακόμη και οι ίδιοι ότι υπάρχουν ευαισθητοποιημένα και αναισθητοποιημένα σχολεία και ότι το δικό τους δεν ανήκει σίγουρα στην πρώτη κατηγορία. Έτσι λοιπόν οι γονείς ή θα περιφέρονται με ένα παιδί και μια διάγνωση μέχρι να βρουν το περιβόητο «ευαισθητοποιημένο»σχολείο ή θα εμπιστευτούν το παιδί τους για 6-7 ώρες την ημέρα σε ένα σχολείο που δεν γνωρίζει. Μα θα μου πείτε: «Η γνώση από μόνη της είναι αρκετή;»Και η απάντηση είναι: «Φυσικά όχι!» Η γνώση είναι δύναμη, αλλά χωρίς την αγάπη παραμένει στείρα και ανώφελη. Θυμάμαι πάντα με αγάπη δύο πολύ ξεχωριστούς δασκάλους. Όταν ευχαρίστησα την πρώτη, στο τέλος της σχολικής χρονιάς, για ό,τι είχε κάνει για το παιδί μου, εκείνη με κοίταξε ίσα στα μάτια και μου είπε: «Έκανα μόνο ό,τι θα ήθελα να κάνει ένας άνθρωπος για τα δικά μου παιδιά». Ο άλλος πολύ ξεχωριστός εκπαιδευτικός , στην πρώτη μας συνάντηση, μου είπε: «Όταν βγείτε απ’ αυτή τη πόρτα θα ήθελα να γνωρίζετε ότι το παιδί σας είναι ασφαλές και σε καλά χέρια». Υπάρχουν λίγες φωτεινές στιγμές που θέλω να θυμάμαι από το πέρασμά μας στην εκπαίδευση και πολλά που αγωνίζομαι ακόμη να ξεχάσω…
Δείτε πληροφορίες για το βιβλίο εδώ:
https://logo-typo.gr/o-filos-mou-o-andreas-einai-aftistikos/
